Maailman selkärankareumapäivä

Maailman selkärankareumapäivä on loistava tilaisuus saada tietoa kyseistä sairaudesta ja alkaa tukea potilaita sekä fyysisesti että psyykkisesti. Lue lisää täältä.

Maailman selkärankareumapäivää vietetään toukokuun ensimmäisenä lauantaina. Se siirtyy kuitenkin toukokuun toiselle lauantaille, kun ensimmäinen lauantai sattuu toukokuun ensimmäiselle päivälle, joka on yleinen juhla- ja vapaapäivä monissa maissa. Näin se ei vie huomiota tältä toiselta vapaata. Mutta mikä on selkärankareuma ja mihin maailman selkärankareumapäivä pyrkii?

Selkärankareuma (ankyloiva spondyliitti) on niveltulehdus, jota esiintyy pääasiassa selän ja lantion nivelissä. Akuutit vaivat ja jäykkyys paranevat yleensä liikkeen myötä, ja paikalleen jääminen voi pahentaa sitä.

Maailman selkärankareumapäivä pyrkii lisäämään tietoisuutta tästä sairaudesta ja yhdistämään sitä sairastavat ihmiset tukiverkkoon ympäri maailmaa. Tästä artikkelista opit lisää kyseisestä sairaudesta, sen syistä, hoidosta ja tuen antamisesta sitä sairastaville ihmisille.

Selkärankareuma ja aksiaalinen spondylartriitti

Ankyloivan spondyliitin eli spondylartriitin nimi on vaihtunut kuvaamaan sairautta tarkemmin. On siis olemassa perinteinen ja päivitetty malli, jossa esiintyy aksiaalinen spondylartriitti.

Perinteiseen malliin kuuluvat:

• Ankyloiva spondylartriitti (selkärankareuma): Niveltulehdus, joka vaikuttaa pääosin selkärankaan.
• Erilaistumaton spondylartriitti: Heterogeeninen mutta ei täysin johdonmukainen ryhmä nivelsairauksia, joilla on spondylartropatioiden piirteitä.
• Enteropaattinen artriitti: Tulehduksellinen nivelsairaus, joka on peräisin suolistosairauksista.
• Juveniili spondyloartriitti: Alle 16-vuotiaiden spondylartropatia.
• Reaktiivinen niveltulehdus: Jonkin toisen kehonosan infektion seurauksena syntyvä nivelten tulehdus.
• Psoriaattinen niveltulehdus: Joillakin psoriaasia sairastavilla ihmisillä esiintyvä niveltulehdus.

Tämän jälkeen on ilmestynyt päivitetty malli, jossa on mukana seuraavat:

• Aksiaalinen spondylartriitti aiheuttaa selkärangan tulehdusta, johon sisältyy ankyloiva spondyliitti eli selkärankareuma, enteropaattinen artriitti, reaktiivinen niveltulehdus, psoriaattinen niveltulehdus ja erilaistumaton spondylartriitti.
• Perifeerinen spondylartiitti: Tässä tulehdus ja sairaus ilmenevät selkärangan ulkopuolisilla alueilla. Tämän lisäksi siihen hyväksytään psoriaattinen niveltulehdus, erilaistumaton niveltulehdus, reaktiivinen niveltulehdus ja enteropaattinen niveltulehdus.

Syyt ja oireet

Sairauden syytä ei vieläkään tiedetä. Tutkijat ovat kuitenkin löytäneet geneettisen häiriön HLA-B27-geenissä. Selkärankareumasta kärsii paljon enemmän miehiä kuin naisia.

Joitakin selkärankareuman oireita ovat:

• Nivelten tulehdus ja kipu
• Liikkeiden jäykkyys
• Väsymys
• Laihtuminen
• Äkilliset näön muutokset
• Ihottumat

Saatavilla olevat hoidot

Hoitoon kuuluu lääkkeitä, fysioterapiaa ja leikkauksia. Tavoitteena on ehkäistä peruuttamattomia vaurioita tai hidastaa olemassa olevien vaivojen etenemistä.

Käytetyt lääkkeet ovat ei-steroidisia tulehduskipulääkkeitä. Jos ne eivät tehoa, kokeillaan tuumorinekroositekijän estäjiä ja interleukiini-17:n estäjiä.

Lisäksi fysioterapia voi auttaa parantamaan liikkuvuutta, voimaa ja liikealaa. Tämä auttaa vähentämään kipua. Ammattilainen valitsee harjoitukset potilaan tilan mukaan.

Viimeisenä oljenkortena hyödynnetään leikkausta kivun lievittämiseksi ja nivelten kriittisten vaurioiden korjaamiseksi. Tämä ei kuitenkaan ole kovin yleistä.

Maailman selkärankareumapäivä

Pääasiallinen yllyke maailman selkärankareumapäivälle tulee kansainväliseltä aksiaalisen spondylartriitin liitolta (ASIF), joka asettaa kolme perimmäistä tavoitetta. Pyrkimyksenä on lisätä tietoisuutta, luoda asianmukaista tietoa ja vahvistaa yhteyksiä ihmisten välillä.

Maailmanlaajuisesti se pyrki lisäämään ihmisten tietoisuutta sairauden riskitekijöistä, oireista ja hoidoista elämänlaadun parantamiseksi.

Aksiaalinen spondylartriitti ja psyykkinen hyvinvointi

Pääteema päätettiin jakaa vuoteen 2021 mennessä kolmeen tärkeimpään osaan. Tämän hetken tavoitteet ovat siis:

• Oppiminen: opettaa potilaiden mielenterveydestä ja edistää heidän hyvinvointiaan kommunikointivälineiden avulla, sillä negatiiviset tunteet voivat huonontaa sitä.
• Hallinta: kannustaa päivittäiseen liikuntaan sen psyykkisten ja fyysisten hyötyjen saamiseksi, jotka auttavat torjumaan masennusta ja ahdistusta.
• Tuki: tuo sairastuneet lähemmäs potilasorganisaatioita – tämä on todistetusti tehokas keino tuntea yhteenkuuluvuutta ja oppia tulemaan paremmin toimeen vaikeina aikoina.

Miten voin osallistua maailman selkärankareumapäivään?

Osallistua voi erilaisilla ja luovilla tavoilla, ASIF:n ansiosta. Tässä joitakin parhaita tapoja viettää päivää:

• Lataa virallisia tietovälineitä, kuten logoja ja julisteita, ja jaa ne sosiaalisessa mediassa.
• Osallistu virtuaaliseen Walk Your AS off -kävelytapahtumaan.
• Hanki lisää tietoa spondylartriitin kansainvälisessä huippukokouksessa.
• Käytä keskeiseen teemaan liittyviä tageja Facebookissa, Instagramissa ja Twitterissä. Voit myös jakaa kuvia, joissa on motivoivia tekstejä.

Tietoa aksiaalisesta spondylartriitista

Tässä lyhyesti muutamia faktoja, jotka on hyvä tuntea ymmärtääkseen kyseistä sairautta paremmin:

• Ei-lääkkeelliset hoidot voivat olla tehokas vaihtoehto. Esimerkiksi liikuskelu altaassa, akupunktio, kiropraktiikka ja hieronnat.
• Ei ole mitään yksittäisiä testejä, joilla AS voidaan vahvistaa potilaalla.
• Se vaikuttaa miehiin ja naisiin eri tavoin oireiden osalta.
• 95 %:lla kaukasialaisista AS-potilaista on HLA-B27-geenimuunnos.
• Sairauden puhkeamiseen liittyy yhteensä 60 geeniä.

Tunnista riskitekijät

Viimeiset suositukset liittyvät niiden riskitekijöiden huomioimiseen, jotka liittyvät HLA-B27-geeniin, sukurasitteeseen ja mahdolliseen olemassa olevaan tulehdukselliseen suolistosairauteen. Sairaus voi liittyä myös lukuisiin eri saasteisiin ja myrkkyihin, joille ihmiset altistuvat.

Lyhyesti, maailman selkärankareumapäivä mahdollistaa sen, että olemme jatkuvasti yhä lähempänä integraatiota, näkyvyyttä, tietoisuutta, tehokkaita hoitomuotoja ja sairauden syiden lopullista tunnistamista.