Maailman SLE-päivä: perhosihottuma

Maailman SLE-päivää on vietetty aina 10. toukokuuta jo vuodesta 2004 lähtien. Kyseinen sairaus tunnetaan myös nimillä lupus tai punahukka, ja se on yksi yleisimmistä autoimmuunisairauksista. Perhosihottuma on sairaudelle tyypillinen ominaispiirre.

Kansainvälisiä aktiviteetteja aloitettiin järjestämään maailman SLE-päivän kunniaksi vuodesta 2004 lähtien Maailman SLE-järjestön aloitteesta. Tämä järjestö on edelleen vahvasti mukana toiminnassa.

Maailman SLE-päivän tavoitteena on tulla hallitusten ja rahoitusryhmien tietoisuuteen, jotta tämän sairauden tutkimusta voitaisiin tukea paremmin. Punahukkaa tutkitaan ja hoidetaan kyllä, mutta sille ei vieläkään ole olemassa hoitokeinoa.

Systeeminen lupus erythematosus (SLE) on sairauden tavallisin muoto ja se on paljon yleisempi naisten kuin miesten keskuudessa. Tutkijat arvioivat, että 90 % potilaista on naisia. Afroamerikkalaiset muodostavat suurimman ryhmän heidän joukostaan.

Lääkärit eivät täysin ymmärrä punahukan aiheuttajaa, vaikka he tietävätkin kyseessä olevan autoimmuunisairaus. He ovat kuitenkin onnistuneet tunnistamaan joitakin oireiden laukaisijoita, kuten auringonvalo, tietyt infektiot ja lääkkeet.

Tyypillinen perhosihottuma kasvoilla liittyy auringolle altistumiseen. Potilaiden tulee olla hyvin varovaisia säteilyn suhteen ja käyttää aurinkorasvaa melkein jatkuvasti.

Perhosihottuma ja muut oireet

Maailman SLE-päivä muistuttaa väestöä punahukan ominaispiirteistä ja oireista. Sen varhainen tunnistaminen ei johda sairaudesta paranemiseen, mutta se vähentää sairauden akuuttisia hyökkäyksiä parantamalla niiden hallitsemista.

Perhosihottumassa punaista ihottumaa ilmestyy poskiin ja nenään ja ihottuma muuttuu perhosen siipien muotoiseksi.

Vaikka se ei aina ilmestykään samaan paikkaan, on perhosihottuma kuitenkin osoittautunut oireeksi, joka tekee syvimmän vaikutuksen tämän sairauden kollektiiviselle alitajunnalle. Ihottumaa voi ilmestyä myös raajoihin ja muualle vartaloon.

Nivelkipu on toinen punahukan yleinen oire. Se johtuu kehon autoimmuunireaktion laukaisemasta ihottumasta. Niveltulehduksen kehittyminen tapahtuu akuutein hyökkäyksin, joissa ilmenee todella kivuliaita ja kivuttomia jaksoja.

Melkein 90 % potilaista raportoi myös äärimmäisestä väsymyksestä. Tämän oireen objektiivinen mittaaminen on vaikeaa ja lääkärit käyttävätkin sen tekemiseen elämänlaatua määritteleviä kysymyksiä. Uupumusta määritteleviä tekijöitä on monia, kuten nivelkipu ja tietyt punahukkaan yhdistetyt unettomuustapaukset.

Muita SLE-sairauden tyyppejä

Maailman SLE-päivä tuo esiin myös sairauden vähemmän tunnettuja oireita. Kuten jo mainitsimme aikaisemmin, on systeeminen lupus erythematosus niistä yleisin, mutta se ei ole sairauden ainoa muoto. Sairaus voi itse asiassa naamioida itsensä muilla tavoilla, jotka tekevät diagnoosin tekemisestä vaikeaa.

Tässä joitakin SLE-sairauden tyyppejä:

• Neonataali: Kun äiti sairastaa punahukkaa ja siirtää itsellään olevia vasta-aineita lapselle, hyökkäävät vasta-aineet potilaan omia kudoksia vastaan. Tämä voi johtaa vakavaan sairauteen, jos se aiheuttaa ongelmia sydämelle.
• Dermaalinen: Tämän SLE-sairauden pääoireet liittyvät ihoon. Potilaalla ei siis ole niveltulehdusta tai muihin elimiin liittyviä komplikaatioita. Se on punahukan paikallinen muunnelma ja riippuu pitkälti auringonsäteilylle altistumisesta.
• Lääkkeen aiheuttama tai reaktiivinen: Näin tapahtuu lääkkeitä käytettäessä ja osa ihmisistä pitää sitä ennemminkin haittavaikutuksena kuin itse sairautena.

SLE-sairauden hoito

SLE voi olla lievä tai vakava. Tämä määrittelee oikean hoitomuodon ja lähestymistavan. Maailman SLE-päivällä pyritään edistämään potilaiden hoidon parantamiseksi tehtäviä tutkimuksia, mutta tällä hetkellä voidaan siis ainoastaan puhua taudin hallitsemisesta, sillä siihen ei ole parannuskeinoa.

Kun punahukka on lievä, suosittelevat lääkärit suun kautta otettavia tulehduslääkkeitä ja voiteita ihottumaan, mukaan lukien perhosihottuman aiheuttamaan reaktioon. Joidenkin potilaiden kohdalla on nähty parannusta hydroksiklorokiinin käytön jälkeen, joka on malarian hoitoon tarkoitettu lääke. Myös joistakin uusista lääkkeistä näyttää olevan apua, kuten benlysta-nimisestä lääkkeestä.

Vakaviin oireisiin tarvitaan myös tulehduslääkkeitä, mutta annostus on paljon suurempi. Kortikosteroidin lisäksi lääkärit määräävät atsatriopiiniä ja syklofosfamidia, jotka saavat aikaan immunoregulaation.

Maailman SLE-päivä: sairauden kanssa elämisen haaste

Punahukka on sairaus, joka vaikuttaa potilaan elämänlaatuun. Kipu, ihoreaktiot ja äärimmäinen väsymys estävät ihmistä nauttimasta päivittäisistä aktiviteeteistaan.

Jos taudin tutkinnassa tapahtuu edistystä, saamme ehkä tulevaisuudessa lääkkeitä, jotka voivat hallita ja jopa parantaa tämän sairauden. Tällä hetkellä on kuitenkin tärkeää, että terveysalan ammattilaiset tukevat sairaudesta kärsiviä potilaita antamalla heille apukeinoja parempaan elämään.