Maailman SLE-päivä: miksi sitä vietetään?

Joka vuosi 10. toukokuuta ihmiset ympäri maailmaa viettävät Maailman SLE-päivää. Aloite syntyi World Lupus Federation -järjestön innoittamana. Kyseessä on maailmanlaajuinen järjestö, joka kokoaa yhteen punahukasta kärsivien potilaiden yhdistyksiä kehittämään sairauden hoitoa. Tällä tavalla järjestöt pyrkivät parantamaan käsitystä siitä, millaista on elää taudin kanssa.

Tämän juhlapäivän yleisenä tavoitteena on keskittyä punahukkataudin, sen oireiden sekä olemassa olevien hoitojen ymmärtämisen lisäämiseen. Samalla pyritään lisäämään tietoisuutta sairauden kliinisestä merkityksestä, jota esiintyy useimmiten 15–45-vuotiailla ihmisillä.

Jos haluat siis tietää, millainen tauti punahukka on, millaisia oireita siihen liittyy, mitä hoitoja on saatavilla, kuinka monta ihmistä sitä sairastaa, mitkä heidän päivittäiset aktiviteetit ovat ja miten voit itse osallistua, suosittelemme jatkamaan lukemista!

Mikä on punahukka?

Punahukka on krooninen autoimmuunitauti, joka vaikuttaa muun muassa ihoon, niveliin, munuaisiin, sydämeen, aivoihin, keuhkoihin, punasoluihin, valkosoluihin ja verihiutaleisiin.

Punahukan tyypit voidaan jakaa seuraavalla tavalla: systeeminen lupus erythematous, ihottuma, lääkkeiden aiheuttama ja vastasyntyneen punahukka. Vaikka taudin aiheuttajat eivät ole selviä, ovat asiantuntijat tunnistaneet riskitekijöiksi seuraavat tapaukset:

• Geneettinen taipumus
• Liiallinen auringolle altistuminen
• Epigenetiikka: geenien toiminnan säätelijät
• Tietyt lääkkeet, joita käytetään verenpaineen ja kohtausten säätelyyn

Oireet

Kuten jo totesimme, punahukka on sairaus, joka voi vaikuttaa kehon eri osiin. Siksi oireet vaihtelevat yksilöittäin. Kriittisten jaksojen voimakkuus ja kesto voivat myös vaihdella.

Tästä huolimatta alla olevia oireita esiintyy lähes aina:

• Nivelkipu, johon liittyy yleistä väsymystä
• Epämukava tunne rinnassa
• Kuivat silmät
• Kuume
• Perhosenmuotoinen ihottuma kasvoilla
• Anemia
• Raynaud’n ilmiö: raajoissa, erityisesti sormissa, esiintyvät verisuonten aiheuttamat kouristukset, joiden seurauksena niiden väri ja koko muuttuvat
• Hiustenlähtö

Hoitokeinot

Yksi Maailman SLE-päivän päätavoitteista on lisätä tietoisuutta saatavilla olevista lääketieteellisistä vaihtoehdoista eli potilaiden hoitokeinoista. Ensinnäkin on tärkeää ymmärtää, että sairaus ei ole akuutti, vaan krooninen ja elinikäinen.

Lääkkeet ja itsehoito ovat kaksi tärkeintä hoitomenetelmää. Tässä joitakin yleisimmin käytettyjä lääkkeitä punahukan hoitoon:

• Ei-steroidiset tulehduskipulääkkeet (NSAID)
• Kortikosteroidit
• Immunosuppressantit
• Malarialääkkeet

Henkilökohtaisten hoitosuositusten joukkoon kuuluvat puolestaan ​​auringolle altistumisen vähentäminen, fyysisen aktiivisuuden lisääminen, tasapainoisen ruokavalion noudattaminen, tupakoimattomuus sekä D-vitamiinin ja kalsiumin saannista huolehtiminen.

Sinua saattaa myös kiinnostaa: Miten punahukka vaikuttaa raskauteen?

Maailman SLE-päivä: tilastotietoja

Punahukasta kärsii arvioiden mukaan noin 5 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti. Ennenaikaisen kuolleisuuden todennäköisyys kaikissa punahukkatapauksissa on 10–15 %. Systeeminen erythematous -tyyppiä esiintyy eniten väestössä.

Näiden avartavien tilastojen ohella Maailman SLE-päivä pyrkii myös lisäämään tautia sairastavien julkkisten näkyvyyttä. Siten järjestöt pyrkivät poistamaan potilaiden elämänlaatua uhkaavaa sosiaalista leimaa.

Tässä joitakin tunnettuja julkkiksia, jotka sairastavat punahukkaa: Selena Gomez (näyttelijä, laulaja ja tuottaja), Toni Braxton (laulaja, kirjailija ja näyttelijä) sekä Nick Cannon (räppäri, koomikko, näyttelijä ja elokuvatuottaja).

Maailman SLE-päivä: näin sitä vietetään

Ensimmäinen Maailman SLE-päivä pidettiin vuonna 2004. Tästä sovittiin New Yorkissa pidetyssä seitsemännessä kansainvälisessä kongressissa, jossa aiheena olivat systeeminen erythematous ja siihen liittyvät sairaudet.

Tästä symbolisesta hetkestä lähtien on joka vuosi luotu uusi iskulause. Järjestöt työstävät tavoitteita, jotka perustuvat sairauden näkyvyyden parantamiseen, oikean tiedon levittämiseen, tietoisuuden herättämiseen sekä kaikkien maiden terveydenhuoltojärjestelmiin vetoamiseen.

Vuoden 2021 mottona oli “Tee punahukasta näkyvä”. Iskulauseessa keskityttiin siis tiedon kopioimiseen sosiaalisen median avulla. Näin voidaan estää taudista liikkuvaa vääränlaista tietoa esiintymästä.

Mitä aktiviteetteja Maailman SLE-päivä sisältää?

Maailman SLE-päivä sisältää erilaisia aktiviteetteja asetettujen tavoitteiden saavuttamiseksi ja niitä on kehitelty vuosien varrella. Tässä joitakin pääasiallisia aktiviteetteja:

• Virtuaaliset kilpailut
• Kävelyt ja erilaiset varainkeruutapahtumat
• Asiantuntijoiden pitämät kongressit aiheesta
• Esitteiden jakelu
• Interaktiivisten kirjojen toimittaminen lasten ja nuorten kouluttamiseksi
• Julkkisten, kuten Julian Lennonin (John Lennonin poika), kanssa pidettävät kampanjat

Lue myös: 7 hoitokeinoa punahukan hallintaan

Kuinka voit osallistua Maailman SLE-päivään?

Sosiaalisen verkoston ja muun median tuoman etävuorovaikutuksen etuna on se, että Maailman SLE-päivään voi osallistua helposti monella eri tavalla. Ensimmäinen ja merkittävin aktiviteetti on muistojulisteen virallisen kopion jakaminen.

Voit osallistua myös seuraavalla tavalla:

• Käytä perhospiirroksia osoituksena tuesta ikkunoissa ja jaa kuvia verkoissa hashtagilla #WorldLupusDay.
• Tee lahjoitus oman maan virallisille järjestöille.
• Leivo perhosenmuotoisia kakkuja leivontatapahtumaa varten ja laita kuvia verkkoihin. Käytä hashtagia #BakeUsHappy.
• Osallistu punahukkatietokilpailuun ystävien kanssa kerätäksesi varoja.
• Käytä violetteja ​​vaatteita 10. toukokuuta, koska se on aiheeseen yhdistetty väri.

Maailman SLE-päivä: kouluta muita ja auta juhlimaan

Yksi suurimmista puutteista punahukasta kärsivien elämänlaadun parantamisessa on diagnoosin viivästyminen. Taudin havaitsemisen vaikeus johtuu erilaisista oireista. Siksi ihmisten kouluttaminen nopeuttaa sairauden vaikeaa havaitsemisprosessia.

Maailman SLE-päivän aikana ei tulisi kuitenkaan jättää huomioimatta potilaiden psykologisia ja henkisiä tunteita heidän kokemuksensa parantamiseksi. Masennus ja ahdistuneisuus ovat usein esiintyviä oireita, joiden syntyä voidaan ehkäistä asianmukaisella tuella.