Maailman MS-päivä: sosiaalisten esteiden voittaminen

Vuodesta 2009 lähtien aina 30. toukokuuta on vietetty maailman kansainvälistä MS-päivää, joka on kansainvälisen multippeliskleroosiliiton aloite. Motto viime vuodesta tähän vuoteen on ollut “MS ja sosiaalisten esteiden voittaminen”. Sen kautta pyritään lisäämään yhteyttä yhteisön ja sairastuneiden potilaiden välillä. Mikä on MS-päivä ja mitä voimme tehdä auttaaksemme?

Päivän yksi tarkoitus on lisätä tietoisuutta laadukkaan hoidon tärkeydestä kaikilla alueilla. MS-tautia sairastavien aikuisten osuus ei ole laskussa, ja sen ilmaantuminen varhaisessa iässä on kasvava huolenaihe lääketieteellisessä yhteisössä.

Usein siitä kärsivät ihmiset eristäytyvät sosiaalisesti oireidensa vuoksi. Heidän on vaikea kommunikoida, joten he viettävät enemmän aikaa kodeissaan ja ovat vähemmän sosiaalisia. Mitä voimme tehdä yhteisönä? Jotkut asiat, joita voimme tehdä, ovat:

• Levittää tietoa multippeliskleroosista.
• Perustetaan potilaille tukiverkostoja perheen, naapureiden ja ystävien kanssa. Näiden tukiverkostojen tulisi keskittyä helpottamaan jokapäiväistä elämää.
• Hyödynnä sosiaalisten verkostojen virtuaalista olemassaoloa ylläpitääksesi yhteyttä potilaiden ja heidän vertaistensa välillä.
• Tietenkin taudista oppiminen on tärkeää myös osallistumisen kannalta. Siksi näytämme sinulle lyhyen katsauksen sen ominaisuuksista, tärkeimmistä syistä ja oireista. Jatka lukemista!

Mikä on multippeliskleroosi?

Pohjimmiltaan multippeliskleroosi on vammauttava neurologinen sairaus. Se on yksi monista autoimmuunisairauksista, joista ihmiset voivat kärsiä. Omaa kehoa vastaan hyökkäävien vasta-aineiden kautta hermoja peittävä myeliini tuhoutuu ja katoaa leesioiden muodossa.

Myeliini on rasvapäällyste, joka helpottaa hermoimpulssien siirtymistä hermosolujen välillä. Ilman sitä hermoimpulsien siirtäminen aivoista kehon muihin osiin viivästyy, ja näin esiintyy MS-taudille tyyppillisiä oireita.

On yleistä, että multippeliskleroosipotilaat tuntevat aluksi alaraajojen voimattomuutta tai outoja tuntemuksia. Alaraajat voivat tuntua tunnottomilta tai kihelmöidä.

Seuraavaksi alkaa vapina ja koordinaatiohäiriöt. Kävely on vaikeaa, ja nähtävissä on huomattavaa kehon hallinnan menetystä. Jos siihen liittyy näköhäiriöitä, se voi saada potilaat tuntemaan olonsa eristäytyneemmäksi. Tässä vaiheessa heistä tuntuu, etteivät he voi urheilla, tehdä ostoksia tai käydä ystävien luona.

Lue myös: Viivästynyt lihaskipu eli DOMS

Syyt ja riskitekijät

Potilaita tutkivat ja tukevat organisaatiot muistavat maailman MS-päivänä, että tämän taudin alkuperästä ei ole selkeää näkemystä. Vaikka tiedämme sen olevan autoimmuunisairaus, emme tiedä ongelman juurta.

Sen lisäksi, että ymmärrämme että tässä sairaudessa immuunijärjestelmä hyökkää hermoston myeliinivaippaa vastaan, tunnemme myös muita riskitekijöitä. Nämä ovat:

• Nuoret aikuiset: Eniten sairastunut ikäryhmä on 20–50-vuotiaat.
• Naiset: Naisilla on jopa kolme kertaa suurempi mahdollisuus saada MS-tauti kuin miehillä.
• Perinnöllisyys: Jos sukulaisella on patologia, heidän lapsilleen on suurempi riski saada se. Se on myös yleisempi tiettyjen etnisten ryhmien, kuten tietyillä Euroopan alueilla, keskuudessa.
• Tupakointi: Tupakoitsijat kuuluvat tupakoinnin vuoksi riskiryhmään.

Maailman MS-päivä: MS ja sosiaalisten esteiden voittaminen

Kuten sanoimme, vuonna 2021-2022 maailman MS-päivän iskulauseena on ollut “MS ja sosiaalisten esteiden voittaminen.” Tavoitteena on torjua potilaiden sosiaalista eristäytymistä. Tähän on lisättävä, että masennus liittyy usein tähän sairauteen, joka vaikuttaa lähes 50 %:iin potilaista.

On hyvä tietää, että tiede on tunnistanut sosiaaliselta eristäytymiseltä suojaavia tekijöitä. Toisin sanoen on MS-potilasryhmiä, jotka reagoivat paremmin oireiden sosiaalisiin seurauksiin, kuten korkeakoulututkinnon suorittaneet ja nuoret ihmiset.

Tieteelliset tiedot ovat välttämättömiä sen ymmärtämiseksi, että vaikka heillä on vähemmän vapautta, he ovat vähemmän masentuneita. Tämä antaa suojaa kehittyvältä sairaudelle ja toimii turvatekijänä eliniän pidentämiseksi.

Häiriöstä johtuva vamma tuhoaa sairastuneiden sosiaalisen verkoston. He eivät voi työskennellä kuten ennen tai käydä paikoissa, joissa he kävivät aikaisemmin. Joskus heillä ei ole edes voimia soittaa kenellekään.

Kansainvälinen MS-liitto kehottaa yhteisöä ymmärtämään taudin vaikutukset ja kuinka sosiaaliset siteet parantavat potilaiden elämänlaatua. Samalla tehdään jatkuvaa työtä yhteyksien luomiseksi laadukkaan terveydenhuollon saavuttamiseksi.

Lue myös: 14 varoitusmerkkiä MS-taudista

Maailman MS-päivä: kampanjan tavoitteet

“MS ja sosiaalisten esteiden voittaminen” on kampanja, jota mainostetaan maailman MS-päivän kautta. On joitakin tapoja auttaa ihmisiä ja organisaatioita juhlimaan tätä päivää. Jotkut näistä ovat:

• Sellaisten sosiaalisten esteiden purkaminen, jotka saavat MS-potilaat tuntemaan olonsa eristetyiksi ja yksinäisiksi.
• Luo yhteisöön tukiverkostoja taudista kärsiville ihmisille.
• Edistää MS-potilaiden terveellisiä elämäntapoja.
• Lobbaus multippeliskleroosia sairastavien terveydenhuollon parantamiseksi.
• Saada sairastuneet ihmiset tautitutkimukseen.

Ole sosiaalinen maailman MS-päivänä

Mahdollisuudet sosiaalisten yhteyksien luomiseen lisääntyvät teknologian ansiosta. Maailman MS-päivä on muistutus siitä, että voimme tehdä paljon auttaaksemme tästä sairaudesta kärsiviä potilaita. Jos murramme taudin asettamia sosiaalisia esteitä, voimme tehdä elämästä parempaa kaikille. 

Tästä syystä kansainvälinen MS-liitto on asettanut resursseja julkisesti saataville, jotta koko yhteisö voi osallistua tähän päivään. Samoin se edistää erilaisten työkalujen luomista positiivisten muutosten aikaansaamiseksi tästä sairaudesta kärsivien ihmisten elämään.