Maailman lipodystrofiapäivä - miksi sitä vietetään?
Harvinaiset sairaudet ovat yleinen terveyteen liittyvä puheenaihe. Tänään keskitymme lipodystrofiaan, joka vaikuttaa 4,7:ään ihmiseen miljoonasta. Koska kyse on hyvin harvinaisesta sairaudesta, sen hoito on ollut hyvin hidasta. Muun muassa tästä syystä maailman lipodystrofiapäivä on hyvin tärkeä päivä.
Maailman lipodystrofiapäivää vietetään 31. päivä maaliskuuta. Syitä päivän vieton taustalla ovat yritteliäisyys, tietoisuus, asian saaminen päivänvaloon sekä strategisten ryhmittymien luominen, jotka auttavat viemään edistystä eteenpäin eri puolilla maailmaa.
Jotta saisit paremman käsityksen siitä, miksi maailman lipodystrofiapäivää vietetään, kerromme tänään päivän vieton tavoitteista, millaisia aktiviteetteja siihen liittyy, tietoisuuden kasvattamisen tärkeydestä ja siitä, kuinka myös sinä voit vaikuttaa.
Mitä lipodystrofia on?
Lipodystrofia on sairaus, joka vaikuttaa rasvakudokseen. Toisin sanoen, se aiheuttaa epätasaisen rasvan jakaantumisen eri puolelle kehoa.
Millaisia vaikutuksia sairaudella sitten on? Ensiksi on tärkeää ymmärtää rasvakudoksen merkitys kehossa. Yksi sen tärkeimmistä tehtävistä on energian varastoiminen. Lisäksi se vaikuttaa metaboliseen tasapainoon. Lipodystrofiasta kärsivällä on rasvakudoksen määrä kehossa vähentynyt.
Tämän tuloksena elimistö alkaa varastoida rasvaa muihin elimiin. Tällöin alkaa ilmaantua rasvaa virheellisissä paikoissa ja rasva alkaa kerääntyä rasvakudoksen ulkopuolelle.
Virheellisesti sijoittunut rasva vaikuttaa suuresti haimaan, maksaan ja joihinkin lihaksiin.
Virheellisesti sijoittunut rasva voi saada aikaan suuria puutteita elimistössä. Tällaisia ovat esimerkiksi:
- Diabetes
- Maksatulehdus
- Hedelmättömyys (kyvyttömyys tulla raskaaksi vuoden yrittämisen jälkeen)
- Veren korkea triglyseriditaso
- Kohonnut riski sydänsairauteen
- Maitohappoasidoosi
- Lipoomien muodostuminen
Maailman lipodystrofiapäivä
Kuten aiemmin mainitsimme, maailman lipodystrofiapäivää vietetään maaliskuun 31. päivänä. Ensimmäisen kerran päivää vietettiin vuonna 2013. Siitä lähtien päivän merkitys on vuosi vuodelta kasvanut.
Maailman lipodystrofiapäivän juhlinta on mahdollista AELIP-yhdistyksen ansiosta eli International Association of Relatives and People Affected by Lipodystrophies. Tämä organisaatio tekee lisäksi yhteistyötä yhdistysten, kuten European Organization for Rare Diseases (EURORDIS) sekä Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER) kanssa.
Päivän vieton tavoitteet
Jotta maailman lipodystrofiapäivä kasvattaisi merkitystään vuosi vuodelta, sen tavoitteilla on siinä suuri merkitys. Joitakin ennalta määriteltyjä tavoitteita ovat esimerkiksi:
- Tietoisuuden kasvattaminen lipodystrofiasta sekä sen hoitoon liittyvistä rajoituksista.
- Tietoisuuden kasvattaminen siitä, kuinka sairaus voi heikentää sitä sairastavan henkilön elämänlaatua.
- Lipodystrofiaa sairastavien syrjimisen lopettaminen.
- Sairauden monimuotoisuudesta raportoiminen verrattuna moneen muuhun sairauteen.
- Taloudellisten resurssien hankinta eri lähteistä, jotta potilaat voisivat saada tarvitsemaansa hoitoa.
- Hallitusten kannustaminen siihen, että sairauteen liittyvään tutkimukseen sijoitettaisiin resursseja.
Aktiviteetit
Ennen jokaista uutta tapahtumaa pidetään kokous, jossa keskustellaan muutoksista ja tapahtumaan liittyvistä aktiviteeteista. Aktiviteetteja ovat esimerkiksi:
- Olemassa olevan maailman lipodystrofia-päivän ohjelmajulistuksen parantaminen potilasyhdistyksiltä saadun palautteen avustuksella.
- Kampanja sosiaalisessa mediassa käyttämällä sovittua hashtagia #WorldLipodystrophyDay. Hashtag kokee muutoksia ainoastaan vuosiluvun mukaan.
- Lisäksi voidaan käyttää hashtagia #United4Lypodystrophy sekä siitä muille kielille käännettyjä versioita.
- Hyväntekeväisyystapahtumat rahaston keräämiseksi. Tätä aktiviteettia voidaan järjestää jälleen, kun maailman terveystilanne sen sallii.
- Informaatiopäivät.
Miksi lipodystrofiasta on tärkeää puhua?
Lipodystrofiasta on tärkeää käydä julkista keskustelua, koska silloin sairauden ajankohtainen tutkimus ja tutkimuksen kehittäminen saavat julkisuutta. Se auttaa ihmisiä ymmärtämään, millainen sairaus on kyseessä. Lisäksi se tarjoaa parempia mahdollisuuksia potilaille sosiaaliseen sopeutumiseen.
Lisäksi se varmistaa sen, että lipodystrofiaa sairastavilla henkilöillä on pääsy sellaiseen lääkitykseen, joka parantaa heidän elämänlaatuaan. Ja koska tästä sairaudesta ei vielä tiedetä paljoa, sen tunnetuksi tekeminen maailmanlaajuisesti tarkoittaa sitä, että yhä useampi ihminen kykenee saamaan päivitettyä informaatiota sairaudesta.
Kuinka maailman lipodystrofiapäivän viettoon voi osallistua?
Osallistumisesi maailman lipodystrofiapäivään hyödyttää heitä, jotka kamppailevat lipodystrofian kanssa päivittäin. Voit osallistua siihen monella tavalla mistä päin maailmaa tahansa.
- Postaamalla valokuvan. Voit ladata sosiaaliseen mediaan valokuvan tehden sormilla L-kirjaimen, joka symboloi tuen antamista sairauden kanssa taisteleville.
- Käyttämällä hashtageja. Voit kirjoittaa sosiaaliseen mediaan tukea tarjoavan viestin käyttämällä hashtageja #WorldLipodystrophyDay ja #United4Lipodystrophy.
- Saamalla tukea tunnetulta henkilöltä. Jos ystäväsi on tunnettu paikallisesti tai maailmanlaajuisesti, voi hän osallistua maailman lipodystrofiapäivään esimerkiksi tekemällä tukea osoittavan videon.
- Lähettämällä piirustuksen. Voit tehdä piirroksen jollekin lipodystrofiaa sairastavalle käyttäen pohjana virallista mallia. Lataa malli ensiksi internetistä, tee piirros ja lataa se sitten sosiaaliseen mediaan.
- Jakamalla ohjelmajulistusta. Jaa ja lähetä maailman lipodystrofiapäivän virallista ohjelmajulistusta osoittaaksesi, mitkä ovat päivän tavoitteet.
Maailman lipodystrofiapäivä ei syrji ketään
Lipodystrofian integroiminen julkiseen terveysjärjestelmään on yksi merkittävimmistä tavoitteista, joita päivällä pyritään edistämään joka vuosi. Vaikka periksiantamattomuus on korkealla, todellinen edistyminen on puutteellista.
Vaikka lipodystrofiaan sairastuneille ei voida tarjota täyttä varmuutta, suosittelemme sisällyttämään tietoa tästä sairaudesta yhteiskuntaan sekä poistamaan syrjintää.
Voit auttaa osoittamalla empatiaa sekä nostamalla aiheen tietoisuuteen – se voi muuttaa ihmisten elämiä. Jatkamme taistelua, jotta kukaan ei jää jalkoihin.
Ole siis osa muutosta!
Harvinaiset sairaudet ovat yleinen terveyteen liittyvä puheenaihe. Tänään keskitymme lipodystrofiaan, joka vaikuttaa 4,7:ään ihmiseen miljoonasta. Koska kyse on hyvin harvinaisesta sairaudesta, sen hoito on ollut hyvin hidasta. Muun muassa tästä syystä maailman lipodystrofiapäivä on hyvin tärkeä päivä.
Maailman lipodystrofiapäivää vietetään 31. päivä maaliskuuta. Syitä päivän vieton taustalla ovat yritteliäisyys, tietoisuus, asian saaminen päivänvaloon sekä strategisten ryhmittymien luominen, jotka auttavat viemään edistystä eteenpäin eri puolilla maailmaa.
Jotta saisit paremman käsityksen siitä, miksi maailman lipodystrofiapäivää vietetään, kerromme tänään päivän vieton tavoitteista, millaisia aktiviteetteja siihen liittyy, tietoisuuden kasvattamisen tärkeydestä ja siitä, kuinka myös sinä voit vaikuttaa.
Mitä lipodystrofia on?
Lipodystrofia on sairaus, joka vaikuttaa rasvakudokseen. Toisin sanoen, se aiheuttaa epätasaisen rasvan jakaantumisen eri puolelle kehoa.
Millaisia vaikutuksia sairaudella sitten on? Ensiksi on tärkeää ymmärtää rasvakudoksen merkitys kehossa. Yksi sen tärkeimmistä tehtävistä on energian varastoiminen. Lisäksi se vaikuttaa metaboliseen tasapainoon. Lipodystrofiasta kärsivällä on rasvakudoksen määrä kehossa vähentynyt.
Tämän tuloksena elimistö alkaa varastoida rasvaa muihin elimiin. Tällöin alkaa ilmaantua rasvaa virheellisissä paikoissa ja rasva alkaa kerääntyä rasvakudoksen ulkopuolelle.
Virheellisesti sijoittunut rasva vaikuttaa suuresti haimaan, maksaan ja joihinkin lihaksiin.
Virheellisesti sijoittunut rasva voi saada aikaan suuria puutteita elimistössä. Tällaisia ovat esimerkiksi:
- Diabetes
- Maksatulehdus
- Hedelmättömyys (kyvyttömyys tulla raskaaksi vuoden yrittämisen jälkeen)
- Veren korkea triglyseriditaso
- Kohonnut riski sydänsairauteen
- Maitohappoasidoosi
- Lipoomien muodostuminen
Maailman lipodystrofiapäivä
Kuten aiemmin mainitsimme, maailman lipodystrofiapäivää vietetään maaliskuun 31. päivänä. Ensimmäisen kerran päivää vietettiin vuonna 2013. Siitä lähtien päivän merkitys on vuosi vuodelta kasvanut.
Maailman lipodystrofiapäivän juhlinta on mahdollista AELIP-yhdistyksen ansiosta eli International Association of Relatives and People Affected by Lipodystrophies. Tämä organisaatio tekee lisäksi yhteistyötä yhdistysten, kuten European Organization for Rare Diseases (EURORDIS) sekä Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER) kanssa.
Päivän vieton tavoitteet
Jotta maailman lipodystrofiapäivä kasvattaisi merkitystään vuosi vuodelta, sen tavoitteilla on siinä suuri merkitys. Joitakin ennalta määriteltyjä tavoitteita ovat esimerkiksi:
- Tietoisuuden kasvattaminen lipodystrofiasta sekä sen hoitoon liittyvistä rajoituksista.
- Tietoisuuden kasvattaminen siitä, kuinka sairaus voi heikentää sitä sairastavan henkilön elämänlaatua.
- Lipodystrofiaa sairastavien syrjimisen lopettaminen.
- Sairauden monimuotoisuudesta raportoiminen verrattuna moneen muuhun sairauteen.
- Taloudellisten resurssien hankinta eri lähteistä, jotta potilaat voisivat saada tarvitsemaansa hoitoa.
- Hallitusten kannustaminen siihen, että sairauteen liittyvään tutkimukseen sijoitettaisiin resursseja.
Aktiviteetit
Ennen jokaista uutta tapahtumaa pidetään kokous, jossa keskustellaan muutoksista ja tapahtumaan liittyvistä aktiviteeteista. Aktiviteetteja ovat esimerkiksi:
- Olemassa olevan maailman lipodystrofia-päivän ohjelmajulistuksen parantaminen potilasyhdistyksiltä saadun palautteen avustuksella.
- Kampanja sosiaalisessa mediassa käyttämällä sovittua hashtagia #WorldLipodystrophyDay. Hashtag kokee muutoksia ainoastaan vuosiluvun mukaan.
- Lisäksi voidaan käyttää hashtagia #United4Lypodystrophy sekä siitä muille kielille käännettyjä versioita.
- Hyväntekeväisyystapahtumat rahaston keräämiseksi. Tätä aktiviteettia voidaan järjestää jälleen, kun maailman terveystilanne sen sallii.
- Informaatiopäivät.
Miksi lipodystrofiasta on tärkeää puhua?
Lipodystrofiasta on tärkeää käydä julkista keskustelua, koska silloin sairauden ajankohtainen tutkimus ja tutkimuksen kehittäminen saavat julkisuutta. Se auttaa ihmisiä ymmärtämään, millainen sairaus on kyseessä. Lisäksi se tarjoaa parempia mahdollisuuksia potilaille sosiaaliseen sopeutumiseen.
Lisäksi se varmistaa sen, että lipodystrofiaa sairastavilla henkilöillä on pääsy sellaiseen lääkitykseen, joka parantaa heidän elämänlaatuaan. Ja koska tästä sairaudesta ei vielä tiedetä paljoa, sen tunnetuksi tekeminen maailmanlaajuisesti tarkoittaa sitä, että yhä useampi ihminen kykenee saamaan päivitettyä informaatiota sairaudesta.
Kuinka maailman lipodystrofiapäivän viettoon voi osallistua?
Osallistumisesi maailman lipodystrofiapäivään hyödyttää heitä, jotka kamppailevat lipodystrofian kanssa päivittäin. Voit osallistua siihen monella tavalla mistä päin maailmaa tahansa.
- Postaamalla valokuvan. Voit ladata sosiaaliseen mediaan valokuvan tehden sormilla L-kirjaimen, joka symboloi tuen antamista sairauden kanssa taisteleville.
- Käyttämällä hashtageja. Voit kirjoittaa sosiaaliseen mediaan tukea tarjoavan viestin käyttämällä hashtageja #WorldLipodystrophyDay ja #United4Lipodystrophy.
- Saamalla tukea tunnetulta henkilöltä. Jos ystäväsi on tunnettu paikallisesti tai maailmanlaajuisesti, voi hän osallistua maailman lipodystrofiapäivään esimerkiksi tekemällä tukea osoittavan videon.
- Lähettämällä piirustuksen. Voit tehdä piirroksen jollekin lipodystrofiaa sairastavalle käyttäen pohjana virallista mallia. Lataa malli ensiksi internetistä, tee piirros ja lataa se sitten sosiaaliseen mediaan.
- Jakamalla ohjelmajulistusta. Jaa ja lähetä maailman lipodystrofiapäivän virallista ohjelmajulistusta osoittaaksesi, mitkä ovat päivän tavoitteet.
Maailman lipodystrofiapäivä ei syrji ketään
Lipodystrofian integroiminen julkiseen terveysjärjestelmään on yksi merkittävimmistä tavoitteista, joita päivällä pyritään edistämään joka vuosi. Vaikka periksiantamattomuus on korkealla, todellinen edistyminen on puutteellista.
Vaikka lipodystrofiaan sairastuneille ei voida tarjota täyttä varmuutta, suosittelemme sisällyttämään tietoa tästä sairaudesta yhteiskuntaan sekä poistamaan syrjintää.
Voit auttaa osoittamalla empatiaa sekä nostamalla aiheen tietoisuuteen – se voi muuttaa ihmisten elämiä. Jatkamme taistelua, jotta kukaan ei jää jalkoihin.
Ole siis osa muutosta!
Kaikki lainatut lähteet tarkistettiin perusteellisesti tiimimme toimesta varmistaaksemme niiden laadun, luotettavuuden, ajantasaisuuden ja pätevyyden. Tämän artikkelin bibliografia katsottiin luotettavaksi ja akateemisesti tai tieteellisesti tarkaksi.
- Araújo D. Lipodistrofias: bases moleculares y manifestaciones clínicas. Endocrinología y Nutrición. 2003. Disponible en: https://doi.org/10.1016/S1575-0922(03)74513-6
- Cortés V y Santos J. Lipodistrofias primarias: presentación clínica y diagnóstico. Rev. Méd. 2019. Disponible en: http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872019001101449
- Delgado L e Ingen-Housz-Oro S. Enfermedades del tejido adiposo: lipomas, lipomatosis, lipodistrofias. 2012. Disponible en: https://doi.org/10.1016/S1761-2896(12)60830-9
- Figueiredo P, Val A, Diamante R, Cunha C, Norton R y Lamounier J. Lipodistrofia generalizada congênita. J. Pediatr. 2004. Disponible en: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0021-75572004000500015&lng=en. https://doi.org/10.1590/S0021-75572004000500015.
- Seip M y Trygstad O. Lipodistrofia generalizada, congénita y adquirida (lipoatrofia). Acta Paediatr Suppl. 1996.
Tämä teksti on tarkoitettu vain tiedoksi eikä se korvaa ammattilaisen konsultaatiota. Jos sinulla on kysyttävää, konsultoi asiantuntijaasi.
